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Erfahren Sie in diesem 33-minütigen Konferenzvortrag von Isabelle Bartram die ethischen und gesellschaftlichen Herausforderungen der geplanten genomischen Neugeborenen-Screenings in Deutschland. Verstehen Sie die Risiken einer systematischen Sammlung genetischer Bevölkerungsdaten und deren potenzielle Auswirkungen auf Privatsphäre, Diskriminierung und gesellschaftliche Strukturen. Analysieren Sie die Problematik der langfristigen Speicherung hochsensibler genomischer Daten von Neugeborenen, die Informationen über biologische Verwandtschaften, Gesundheitsrisiken, Behinderungen und Abstammung enthalten. Erkunden Sie die Gefahr der indirekten Schaffung einer nationalen DNA-Datenbank und die ungeklärten Fragen bezüglich der Integration in elektronische Patientenakten und den Europäischen Gesundheitsdatenraum. Betrachten Sie die Spannungsfelder zwischen medizinischem Fortschritt in der Früherkennung angeborener Erkrankungen und den damit verbundenen Risiken für Stigmatisierung und privatwirtschaftliche Datennutzung. Reflektieren Sie über die besonderen Herausforderungen unveränderlicher genetischer Daten als lebenslange Identifikatoren im Kontext sich verändernder politischer Landschaften und internationaler Pilotstudien zum genomischen Screening.
